Saioa Arrizabalaga (Urretxu, 1979) Markelen ama da. Markelek gaixotasun arrarogisara izendatutako bat dauka; Epidermolisis Bullosa edo Tximeletaazala bezala ezagutzen dena. Aste honetan, EITBk antolatutako maratoianeritasun ezezagun hauen ikerketa ahalbidetzeko bildu dute dirua.
Zein da une honetan gaixotasun arraro hauek dituztenen beharrik nagusiena?
Ikerkuntza, dudarik gabe. Gaixotasun arraro deitzen zaienhauek, gizartearen zati oso txiki batek sufritzen ditu. Jende gutxiizaki, osasun publikoari ez zaio bideragarri suertatzen hauenikerkuntzan buru belarri sartzea.Hor dago koxka. Osasun publikoakikertzen ez badu, geure kasara bilatu behar dugu bide hori aurrera nolaeraman. Orain gutxi jakin dugunez, zelula arruntetatik zelula amak(mota guztietako zelulak sortzen dituztenak) ateratzeko aukera dago.Aukera hori bikaina litzateke, Markelek bezalako gaixotasuna duten haurhauei falta zaien kolagenoa eskuratuko bailitzateke. Bainaikerkuntzaren ateak irekitzeko aukera ematen duena dirua da. Unehonetan gure elkartean dagoen dirua martxan dagoen entsegu klinikobaterako erabiliko da. Entsegu hori amaitzearekin diru hori bukatuegingo da. Berriro dirua lortu beharko da beste ikerketa bide bat irekiahal izateko.
Orain egiten ari zareten entsaio klinikoa zertan datza?
Bi urtetan zehar, gorputzeko zati zehatz batzuetan zauririk ezizatea da helburua. Horretarako partxe moduko batzuk egingo dituzte.Entsaio klinikoan egingo dena tenporala da, momentuko irtenbide batbilatzea da kontua, bizi kalitate ahalik eta egokiena izan dezaten.Lehen aipatutako beste bide hori aztertuko bada, dirua behar da.Epidermolisisa duten hauek ordea barruan ere badituzte zauriak etahorren irtenbidea, kolagenoa aurkitzean egon liteke.
Diru hori entitate handiek eskaintzen dute?
Kutxak eman zigun dirua entsegurako. Ordura arte ez genuenezer. Ikerketa hau ikasketa amaierako proiektu baten bidez etorri zen.Gure elkartea sortu zuena bilbotarra zen eta honek unibertsitateanmedikuntza ikasten ari zen talde bat ezagutzen zuen. Pertsona honenumeak, Markelek duen gaixotasuna dauka. Orduan, ikasketa amaierakoproiektua Epidermolisiari buruz egin zuten eta proiektu horrekarrakasta izan zuen. Orain gaixoekin egin nahi dute saiakera; entseguklinikoa, alegia. Proiektu hori Kutxak ordainduko digu.
Zenbat jendek izan du ikerketa honetan parte hartzeko aukera?
Soilik 12 haur sartzen dira entseguan, tartean dago Markel.Arrakasta izango balu, botika bihurtzea gerta daiteke eta bide batez,komertzializatzea. Kanpoko larruazalarentzako denboraldi baterakoirtenbidea litzateke. Beste aldea ikertu behar da orain; barnekozauriak zelula bidez konpontzea. Orain artekoa ongi dago, partxea dutendenbora tarte horretan zauririk ez izateak, bizitza-kalitatea hobetzeabaitakar.
Erakunde ofizialak gehiago arduratu beharko lirateke horrelako kontuekin?
Bai, legeak ateratzea ez da nahikoa. Dependentziaren legeaderitzona Madrileko Gobernuak atera badu ere, hemen eskumen horiDiputazioak dauka. Diputazioak beste jarduteko modu bat dauka, eta hordago arazoa; ez dakigu eragingo digun, ez digun…. Beste hainbatlegerekin gertatzen dena gertatuko da, beraz, ez da gure kontua soilik.Lege horrek dioenaren arabera, orain ez ditugun eskubide batzuk izangogenituzke; lanpostu bat lortzea erraztuko litzateke… Gaixotasun hauekdituzten haurrak ditugunon kasuan, umea medikutara eraman behar dugubeste haur askok baina maiztasun handiagoarekin; ebakuntzak Bartzelonanedota Madrilen egin behar zaizkio…. Hori guztia kontuan hartutalanpostu bat lortzea zaila da; oraindik ere jendeak aurreiritzi askoditu eta ez luke horrela izan behar .
Eguneroko martxan gastu asko dakartza Markelen gaixotasunak?
Kremak gehienbat. Bestelako materiala, ospitaleak bideratzendigu, bertan eskatu behar izaten dugu. Material egokia lortzea ez daerraza izaten. Jakin, badakigu badaudela erabiltzen ditugunak bainamaterial hobeak, baina zaila izaten da lortzen, trabak edonon agertzendira. Gastu asko gure gain hartu behar izaten ditugu.
Gaixotasun arraroak sozializatuta daudela esango zenuke?
Sozializazioaren kontua agian gehien kostatzen den arloa da.Askotan jendeak ez daki nola jokatu behar duen, baina azkenean Markelekberak lortzen du jendea bereganatzea, bera da bidea irekitzen duena.Gaur egun oraindikgauza batzuk nola egin izan dituen ezin sinistutagaude. Jendea berarekin harrituta geratzen da. Asko eta askok ez dakideus gaixotasunaz, baina telebistan ikustean, irratian entzutean edotaegunkarian irakurtzean aurreiritzi edo beldurrak uxatzen eta zenbaitgauza ulertzen laguntzen duela aitortu izan digu.
Zerk ematen du amorru gehien?
Medikuentzako nahiz etxekoentzako berezia da gaixotasuna,egunero gauza berri bat da eta ez dakigu zer izan daitekeen ikertu ezdelako. Okerrena da ezin dugula ezer egin. Ikertu izan balitz, jakingogenuke zer egin daitekeen zer ez… Guraso bati bere semearen alboanegon eta ezer egin ezin izatea da gerta dakiokeen okerrena.
Zer eskatuko zenioke une honetan gizarteari?
Markel besteak bezalaxe tratatzeko, bere mugak kontuan hartuta.
Zein da une honetan gaixotasun arraro hauek dituztenen beharrik nagusiena?
Ikerkuntza, dudarik gabe. Gaixotasun arraro deitzen zaienhauek, gizartearen zati oso txiki batek sufritzen ditu. Jende gutxiizaki, osasun publikoari ez zaio bideragarri suertatzen hauenikerkuntzan buru belarri sartzea.Hor dago koxka. Osasun publikoakikertzen ez badu, geure kasara bilatu behar dugu bide hori aurrera nolaeraman. Orain gutxi jakin dugunez, zelula arruntetatik zelula amak(mota guztietako zelulak sortzen dituztenak) ateratzeko aukera dago.Aukera hori bikaina litzateke, Markelek bezalako gaixotasuna duten haurhauei falta zaien kolagenoa eskuratuko bailitzateke. Bainaikerkuntzaren ateak irekitzeko aukera ematen duena dirua da. Unehonetan gure elkartean dagoen dirua martxan dagoen entsegu klinikobaterako erabiliko da. Entsegu hori amaitzearekin diru hori bukatuegingo da. Berriro dirua lortu beharko da beste ikerketa bide bat irekiahal izateko.
Orain egiten ari zareten entsaio klinikoa zertan datza?
Bi urtetan zehar, gorputzeko zati zehatz batzuetan zauririk ezizatea da helburua. Horretarako partxe moduko batzuk egingo dituzte.Entsaio klinikoan egingo dena tenporala da, momentuko irtenbide batbilatzea da kontua, bizi kalitate ahalik eta egokiena izan dezaten.Lehen aipatutako beste bide hori aztertuko bada, dirua behar da.Epidermolisisa duten hauek ordea barruan ere badituzte zauriak etahorren irtenbidea, kolagenoa aurkitzean egon liteke.
Diru hori entitate handiek eskaintzen dute?
Kutxak eman zigun dirua entsegurako. Ordura arte ez genuenezer. Ikerketa hau ikasketa amaierako proiektu baten bidez etorri zen.Gure elkartea sortu zuena bilbotarra zen eta honek unibertsitateanmedikuntza ikasten ari zen talde bat ezagutzen zuen. Pertsona honenumeak, Markelek duen gaixotasuna dauka. Orduan, ikasketa amaierakoproiektua Epidermolisiari buruz egin zuten eta proiektu horrekarrakasta izan zuen. Orain gaixoekin egin nahi dute saiakera; entseguklinikoa, alegia. Proiektu hori Kutxak ordainduko digu.
Zenbat jendek izan du ikerketa honetan parte hartzeko aukera?
Soilik 12 haur sartzen dira entseguan, tartean dago Markel.Arrakasta izango balu, botika bihurtzea gerta daiteke eta bide batez,komertzializatzea. Kanpoko larruazalarentzako denboraldi baterakoirtenbidea litzateke. Beste aldea ikertu behar da orain; barnekozauriak zelula bidez konpontzea. Orain artekoa ongi dago, partxea dutendenbora tarte horretan zauririk ez izateak, bizitza-kalitatea hobetzeabaitakar.
Erakunde ofizialak gehiago arduratu beharko lirateke horrelako kontuekin?
Bai, legeak ateratzea ez da nahikoa. Dependentziaren legeaderitzona Madrileko Gobernuak atera badu ere, hemen eskumen horiDiputazioak dauka. Diputazioak beste jarduteko modu bat dauka, eta hordago arazoa; ez dakigu eragingo digun, ez digun…. Beste hainbatlegerekin gertatzen dena gertatuko da, beraz, ez da gure kontua soilik.Lege horrek dioenaren arabera, orain ez ditugun eskubide batzuk izangogenituzke; lanpostu bat lortzea erraztuko litzateke… Gaixotasun hauekdituzten haurrak ditugunon kasuan, umea medikutara eraman behar dugubeste haur askok baina maiztasun handiagoarekin; ebakuntzak Bartzelonanedota Madrilen egin behar zaizkio…. Hori guztia kontuan hartutalanpostu bat lortzea zaila da; oraindik ere jendeak aurreiritzi askoditu eta ez luke horrela izan behar .
Eguneroko martxan gastu asko dakartza Markelen gaixotasunak?
Kremak gehienbat. Bestelako materiala, ospitaleak bideratzendigu, bertan eskatu behar izaten dugu. Material egokia lortzea ez daerraza izaten. Jakin, badakigu badaudela erabiltzen ditugunak bainamaterial hobeak, baina zaila izaten da lortzen, trabak edonon agertzendira. Gastu asko gure gain hartu behar izaten ditugu.
Gaixotasun arraroak sozializatuta daudela esango zenuke?
Sozializazioaren kontua agian gehien kostatzen den arloa da.Askotan jendeak ez daki nola jokatu behar duen, baina azkenean Markelekberak lortzen du jendea bereganatzea, bera da bidea irekitzen duena.Gaur egun oraindikgauza batzuk nola egin izan dituen ezin sinistutagaude. Jendea berarekin harrituta geratzen da. Asko eta askok ez dakideus gaixotasunaz, baina telebistan ikustean, irratian entzutean edotaegunkarian irakurtzean aurreiritzi edo beldurrak uxatzen eta zenbaitgauza ulertzen laguntzen duela aitortu izan digu.
Zerk ematen du amorru gehien?
Medikuentzako nahiz etxekoentzako berezia da gaixotasuna,egunero gauza berri bat da eta ez dakigu zer izan daitekeen ikertu ezdelako. Okerrena da ezin dugula ezer egin. Ikertu izan balitz, jakingogenuke zer egin daitekeen zer ez… Guraso bati bere semearen alboanegon eta ezer egin ezin izatea da gerta dakiokeen okerrena.
Zer eskatuko zenioke une honetan gizarteari?
Markel besteak bezalaxe tratatzeko, bere mugak kontuan hartuta.
